Mijn naam is Jolanda Heuvelmans. Ik ben de oprichtster en voorzitter van de Stichting Moeder met een Missie.
Ik wil van deze gelegenheid gebruik maken je hartelijk welkom te heten op de website van onze stichting, en je
graag iets meer vertellen over wie wij zijn en wat we doen. Op 25 april 2013 is onze stichting opgericht.

​

Wat er vooraf ging.

Alles wat mij tot nu toe is overkomen in mijn leven heeft mij sterker gemaakt. Ik heb in mijn leven veel obstakels moeten overwinnen, waaronder mijn gevecht tegen borstkanker. Maar ook mijn jeugd is niet gemakkelijk geweest; mijn Moeder en broer stierven jong, waardoor ik ben opgegroeid in een kindertehuis. Ik ben jong getrouwd en heb daarna 6 kinderen mogen krijgen. Uit mijn eerste huwelijk heb ik drie inmiddels volwassen kinderen (Bud uit 1982, Dwayne uit 1985, en Kiona uit 1988). Uit mijn tweede huwelijk eveneens drie kinderen (Ksenya uit 2001, Shanya uit 2002 en Stefano 2003). Stefano heeft een zeldzaam syndoom dat bekend staat als het Prader Willy Syndroom, kortweg PWS.
 

Zij is de reden: Ksenya

Een dag voor het huwelijk met mijn toenmalige man, kregen wij de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Onze dochter Ksenya bleek ongeneeslijk ziek. We zijn een dag later, zoals de bedoeling was, getrouwd, met de wetenschap dat Ksenya de volgende week niet meer zou halen. Dat is inderdaad ook gebeurd. Daar sta je dan; pas getrouwd en met de begrafenisondernemer in overleg over de begrafenis van je ongeboren kind. Deze verschrikkelijke ervaring heeft mij aan het denken gezet, en aangespoord tot actie.
 

Wanneer ik verdriet heb, moet ik het van me af schrijven. Ik heb toen contact gezocht met verschillende hulpgroepen, en uiteindelijk kwam ik bij de landelijke oudervereniging terecht. Het verhaal van Ksenya is toen opgenomen in de informatiebrochure van het Edwardssyndroom en daar is mijn missie mee begonnen. In een aantal magazines staat haar verhaal, ik heb zelfs aan een tv interview deel genomen. Mijn doel (zeg maar mijn missie) is om onze ervaring te delen met andere ouders, maar ook om steun en eventuele hulp aan te bieden.

Mijn toenmalige man en ik zijn na het verlies van ons kind nog dichter naar elkaar gegroeid. Na twee maanden was ik weer zwanger, dit keer van een gezonde dochter, Shanya. Anderhalf jaar later is mijn jongste zoon Stefano geboren. Tijdens de zwangerschap kreeg ik het gevoel dat er iets niet klopte, zelfs na de positieve uitslag van de vlokkentest. Mijn gevoel bleek te kloppen: hij is geboren met Prader- Willi syndroom. Na de diagnose hebben wij gehuild, en besloten dat hij mocht blijven leven. Want voor zijn zusje Ksenya hebben wij niet mogen zorgen.

​

Korte beschrijving Prader-Willi syndroom

Het Prader-Willi syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast. Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat voornamelijk wordt gekarakteriseerd door spierslapte (hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vaak vetzucht (obesitas) ten gevolge van een ontembare eetzucht. De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op wat latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 m niet groot. Gemiddeld 5 a 10 kinderen per jaar worden in Nederland met dit syndroom geboren.

​

Obesitas is een kenmerkend verschijnsel bij het Prader-Willi syndroom, de kinderen/volwassen kennen namelijk geen verzadigingsgevoel. De jonge generatie PWS kinderen zijn over het algemeen slank: door discipline, goede voeding en begeleiding/voorlichting bereik je al heel veel. Onderdeel van mijn missie is om kennis over het zeldzame syndroom van mijn zoontje te verspreiden. De reden waarom is omdat ik een lans wil breken voor ouders van kinderen met minder bekende aandoeningen. Wanneer je kind downsyndroom heeft, dan worden alle deuren voor je geopend - want iedereen weet wat het syndroom inhoudt. Hoe anders dit is wanneer je kind een zeldzame aandoening heeft, merk je pas wanneer het je overkomt.

Korte beschrijving Prader-Willi syndroom

Stefano’s verhaal is sindsdien veelvuldig gepubliceerd in een aantal regionale en landelijke dagbladen, magazines, radio-interviews, en dergelijke. Maar ook ver over de grenzen, in het verenigd koninkrijk, de verenigde staten, Australië, en Canada. Ik ga door met mijn missie, zodat steeds meer mensen weten wat PWS inhoudt. Wij, zijn ouders, zijn inmiddels deskundig op het gebied van het Prader-Willi syndroom. Stefano is een geweldig mannetje en hij is bevoorrecht dat zijn zussen en broers, familie en natuurlijk zijn ouders, heel veel van hem houden.

Onze (nieuwe) website

Dit alles is de reden waarom ik graag een website wilde, om ons verhaal te vertellen. Het leven van een bijzonder kind, en hoe wij als gezin in het hele verhaal passen. Ik wil op mijn website informatie verstrekken over Stefano, gezonde voeding, publicaties van Stefano, wetenschappelijke artikelen, weblog en nog veel meer. Mijn oude website is in de coronaperiode helaas offline gegaan. Het lot bracht een creatieve duizendpoot op mijn pad, een collega bij mijn voormalige werkgever. Hij is inmiddels toegetreden tot de Stichting Moeder met een Missie, zowel als secretaris en webmaster. Daarmee is hij de stuwende kracht achter onze mooie nieuwe website die je nu bezoekt. Ik hoop je hier nog vaak te mogen verwelkomen, en mocht je vragen hebben dan hoor ik deze graag.

​​               Jolanda